Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne, przede wszystkim wrodzone i nabyte niedobory czynników krzepnięcia należą do chorób rzadko występujących. Osoby chore wymagają stałego dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia jak również – w niektórych przypadkach – do desmopresyny. Prawidłowy dostęp do koncentratów czynników krzepnięcia oraz ich zastosowanie w leczeniu dla tej grupy chorych ma wpływ na ich zdrowie a nawet życie.
Program stanowi kontynuację działań Ministra Zdrowia w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych oraz prawidłowego zabezpieczenia w koncentraty czynników krzepnięcia.
Poprzednie edycje programu obejmowały lata 2005-2011, 2012-2018, 2019-2023.
Cel programu:
Zapewnienie opieki i poprawa standardu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Realizacja tego celu ma odbywać się poprzez następujące działania:
-
prowadzenie „centralnego” zakupu koncentratów czynników krzepnięcia,
-
wprowadzenie rejestru medycznego dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne,
-
wprowadzenie dla wybranych chorych możliwości dostaw domowych koncentratów czynników krzepnięcia,
-
szkolenia personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych,
- objęcie pacjentów kompleksową opieką, w tym regularną oceną stanu ich zdrowia potwierdzoną wystawianymi kartami postępowania.
Efekty:
-
zmniejszenie liczby pacjentów, cierpiących z powodu braku należytego leczenia hemofilii lub pokrewnych skaz krwotocznych,
-
zmniejszenie liczby osób, które z powodu wylewów krwotocznych nie mogą się uczyć lub pracować i wcześnie przechodzą na rentę,
-
poprawa jakość życia chorych,
-
objęcie opieką przez ośrodki leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych maksymalnej liczby chorych,
-
poprawa wiedzy personelu medycznego w zakresie leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.
Całodobowy dyżur konsultacyjny w USK-1 prowadzony jest pod numerem telefonu:
-
tel. 695 112-034 – Klinika Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej
-
tel. 695 112-044 – Klinika Hematologii z Oddziałem Transplantacji Szpiku
